ناتوانی ذهنی : درمان (3)

درمان ناتوانی ذهنی (Treatment)

اگرچه در برخی شرایط می‌توان از بروز علائم هسته‌ای ID (Core Symptoms) پیشگیری کرد، اما پس از تشخیص ID، این علائم عموماً قابل درمان نیستند. با این حال، بسیاری از اختلالات همراه (Associated Impairments) قابل مداخله‌اند و از شناسایی زودهنگام سود می‌برند.
اکثر کودکان مبتلا به ID دچار اختلال رفتاری یا هیجانی همراه نیستند، اما رفتارهای چالش‌برانگیز (Challenging Behaviors) مانند پرخاشگری (Aggression)، خودآسیب‌زنی (Self-Injury) و اختلال نافرمانی مقابله‌ای (Oppositional Defiant Behavior) و نیز اختلالات درون‌سازی‌شده (Internalizing Disorders) شامل اختلالات خلقی (Mood Disorders) و اضطرابی (Anxiety Disorders) در این جمعیت شایع‌تر از کودکان با هوش طبیعی‌اند. این اختلالات رفتاری و هیجانی، علت اصلی جای‌گذاری خارج از منزل (Out-of-Home Placements)، افزایش استرس خانواده، کاهش فرصت‌های اشتغال و کاهش فرصت‌های مشارکت اجتماعی هستند.

تشخیص برخی اختلالات رفتاری و هیجانی در کودکان با ID شدید دشوار است، زیرا توانایی‌های کودک برای درک، برقراری ارتباط، تفسیر یا تعمیم محدود است. برخی اختلالات دیگر نیز ممکن است توسط خود ID پنهان شوند. برای نمونه، تشخیص ADHD (رجوع شود به فصل 50) در حضور ID متوسط تا شدید می‌تواند دشوار باشد؛ همچنین تمایز اختلالات فکری/روان‌پریشی (Thought Disorder/Psychosis) در فردی با اوتیسم (Autism) و ID چالش‌برانگیز است.

اختلالات رفتاری در ID اغلب ناشی از عدم تطابق (Mismatch) بین توانایی‌های کودک و تقاضاهای موقعیت، مشکلات ارگانیک (Organic Problems) و دشواری‌های خانوادگی هستند. این رفتارها ممکن است تلاش‌هایی برای برقراری ارتباط، جلب توجه، دسترسی به اشیای مطلوب (Tangibles)، فرار از برخی تقاضاها، اعمال کنترل یا اجتناب از ناکامی (Frustration) باشند. تعیین پیشایندها (Antecedents)، کارکردها (Functions) و **پیامدها (Consequences)**ی رفتار به تدوین یک برنامه مداخله رفتاری مؤثر (Behavior Intervention Plan) کمک می‌کند. رسمی‌ترین شکل این فرایند، ارزیابی کارکردی رفتار (Functional Behavioral Assessment) است که توسط تحلیل‌گر رفتار آموزش‌دیده (Behavior Analyst) انجام می‌شود.

در ارزیابی رفتارهای چالش‌برانگیز باید سنجید که آیا رفتار نسبت به سن ذهنی یا تکاملی (Mental/Developmental Age) کودک نامناسب است یا خیر، نه صرفاً نسبت به سن تقویمی (Chronological Age). با این حال، اگر رفتار برای خود فرد یا محیط بیرونی خطرناک باشد، مداخله بدون توجه به «مناسب بودن» برای سن تکاملی الزامی است. در صورت نیاز به مداخله، تغییرات محیطی—مانند قرارگیری در محیط آموزشی مناسب‌تر—می‌تواند برخی مشکلات رفتاری را بهبود دهد. تکنیک‌های مدیریت رفتار (Behavior Management Techniques) و آموزش والدین (Parent Training) ارزشمندند؛ و در برخی شرایط، دارودرمانی روان‌پزشکی (Psychopharmacologic Agents)—مانند در پرخاشگری یا خودآسیب‌زنی با شدت و فراوانی بالا—می‌تواند مناسب باشد.

هیچ دارویی تاکنون برای بهبود علائم هسته‌ای ID مؤثر شناخته نشده است. با این حال، چندین دارو در اختلالات خاص با مکانیسم‌های زیستی شناخته‌شده در حال بررسی‌اند (برای مثال مهارکننده‌های mTOR در توبروز اسکلروزیس (Tuberous Sclerosis) و اختلال PTEN)، با امید به دستیابی به گزینه‌های دارویی آینده که بتوانند سیر طبیعی اختلال شناختی را تغییر دهند.
دارودرمانی بیشترین فایده را در درمان اختلالات رفتاری و روان‌پزشکی همراه دارد که به مداخلات رفتاری اولیه و دستکاری محیطی (Environmental Manipulation) پاسخ نداده‌اند. افزون بر این، پیش از شروع دارو در بیماران با خودآسیب‌زنی، پرخاشگری، تحریک‌پذیری (Irritability) یا رفتارهای مختل‌کننده‌ی شدید، باید اختلالات پزشکی زمینه‌ای و نیز سوءاستفاده/غفلت (Abuse/Neglect) به‌عنوان بخشی از تشخیص افتراقی (Differential Diagnosis) مدنظر قرار گیرند.

داروهایی که در افراد مبتلا به ناتوانی ذهنی (Intellectual Disability; ID) استفاده می‌شوند، معمولاً خوشه‌های علامتی همراه (Associated Symptom Complexes) را هدف قرار می‌دهند؛ از جمله بی‌توجهی، تکانشگری و بیش‌فعالی (Inattention, Impulsivity, Hyperactivity) که با داروهای محرک (Stimulant Medications) و آلفا–آگونیست‌ها (Alpha-Agonists) درمان می‌شوند؛ خودآسیب‌زنی (Self-Injurious Behavior) و پرخاشگری (Aggression) که معمولاً با داروهای ضدروان‌پریشی (Antipsychotics) هدف قرار می‌گیرند؛ اضطراب (Anxiety)، اختلال وسواس فکری–عملی (Obsessive-Compulsive Disorder; OCD) و افسردگی (Depression) که با مهارکننده‌های انتخابی بازجذب سروتونین (Selective Serotonin Reuptake Inhibitors; SSRIs) درمان می‌شوند؛ و اختلالات مرتبط با خواب (Sleep-Related Dysfunction) که می‌توان از ملاتونین (Melatonin)، آلفا–آگونیست‌ها (Alpha-Agonists)، گاباپنتین (Gabapentin) و ترازودون (Trazodone) بهره برد.

حتی در صورت اثربخشی دارو، مصرف آن باید حداقل سالی یک‌بار بازبینی شود تا نیاز به ادامه‌ی درمانِ رفتارهای هدف و بهبود اهداف عملکردی (Functional Goals) ارزیابی گردد. به‌طور کلی، داروها باید با دوز پایین شروع و به‌آهستگی افزایش داده شوند، همراه با ارزیابی‌های مکرر برای سنجش این‌که آیا منافع بر عوارض ناخواسته می‌چربد یا خیر. عوارض جانبی (Adverse Effects) و پاسخ‌های ایدیو‌سینکراتیک (Idiosyncratic Responses) به داروها ممکن است در این جمعیت شایع‌تر باشد.

مراقبت‌های اولیه، حمایتی و مدیریت

(Primary Care, Supportive Care, and Management)

هر کودک مبتلا به ID نیازمند یک خانه‌ی پزشکی (Medical Home) با یک پزشک مراقبت اولیه (Primary Care Clinician) در دسترس است تا به پرسش‌های خانواده پاسخ دهد، هماهنگی مراقبت‌ها (Care Coordination) را انجام دهد و نگرانی‌ها را پیگیری کند. اثرات تعاملات تیم سلامت با بیمار و خانواده می‌تواند دهه‌ها پایدار بماند. نقش مراقبت اولیه شامل پیشگیری (Prevention)، تشخیص زودهنگام (Early Diagnosis)، شناسایی و مدیریت نقایص همراه (Associated Deficits)، پایش و غربالگری تکاملی طولی (Longitudinal Developmental Surveillance and Screening)، ارجاع برای خدمات تشخیصی و درمانی مناسب، مدیریت بین‌رشته‌ای (Interdisciplinary Management)، راهنمایی پیش‌نگرانه (Anticipatory Guidance) و حمایت‌گری (Advocacy) برای کودک و خانواده است.

راهبردهای مدیریت باید چندوجهی (Multimodal) بوده و همه‌ی ابعاد زندگی کودک—سلامت، آموزش، فعالیت‌های اجتماعی و تفریحی، مشکلات رفتاری و نقایص همراه—را در بر گیرد. حمایت از والدین و خواهر/برادرها نیز ضروری است. رویکرد مبتنی بر توانمندی‌ها (Strengths-Based Approach) که بر بهینه‌سازی مشارکت در همه‌ی جنبه‌های زندگی تمرکز دارد، معمولاً سودمندتر از تمرکز صرف بر مهارت‌های شناختی یا تحصیلی است. اهداف مراقبت کلی باید شامل بیشینه‌سازی استقلال عملکردی، شناسایی راهبردهای ارتباطی مؤثر، حفظ و ارتقای آمادگی جسمانی و بهزیستی، حمایت از شکل‌گیری روابط مثبت و ایجاد فرصت برای مشارکت کامل در جامعه و یافتن معنا و لذت در فعالیت‌های زندگی باشد. اهداف باید فردمحور، انعطاف‌پذیر، مناسب و دست‌یافتنی تعیین شوند.

آکادمی اطفال آمریکا (American Academy of Pediatrics; AAP) مجموعه‌ای از راهنماها و/یا ابزارها (Guidelines/Toolkits) برای نظارت سلامت (Health Supervision) کودکان مبتلا به اختلالات خاص همراه با ID منتشر کرده است (مانند سندرم داون (Down Syndrome)، سندرم ایکس شکننده (Fragile X Syndrome)، سندرم ویلیامز (Williams Syndrome) و اختلال طیف الکل جنینی (Fetal Alcohol Spectrum Disorder)). منبع دیگر اطلاعات اختصاصی هر اختلال در نشانی زیر در دسترس است:
medicalhomeportal.org/diagnoses-and-conditions

اهداف باید در ویزیت‌های مراقبت اولیه مرور و در صورت نیاز برنامه‌ها تعدیل شوند. همچنین باید درباره‌ی اطلاعات تکمیلی لازم برای برنامه‌ریزی آینده یا توضیح علل عدم تحقق انتظارات رشدی تصمیم‌گیری شود. ارزیابی‌های دیگر—مانند آزمون‌های نوروسایکولوژیک یا آموزشی رسمی (Formal Neuropsychologic/Educational Testing)—می‌توانند برای شفاف‌سازی تشخیصی، دستیابی به حمایت‌های آموزشی مناسب‌تر، شناخت نقاط قوت و چالش‌ها یا کمک به فرایند انتقال (Transition) در مقاطع مختلف مفید باشند.

مدیریت بین‌رشته‌ای (Interdisciplinary Management)

پزشک مراقبت اولیه مسئول مشاوره با سایر رشته‌ها برای تشخیص ID و هماهنگی خدمات درمانی است. خدمات مشاوره‌ای می‌تواند شامل گفتاردرمانی (Speech-Language Pathology)، فیزیوتراپی (Physical Therapy)، کاردرمانی (Occupational Therapy)، روان‌شناسی (Psychology)، شنوایی‌شناسی (Audiology)، تغذیه (Nutrition)، پرستاری (Nursing) و مددکاری اجتماعی (Social Work) و نیز تخصص‌های پزشکی مانند ناتوانی‌های عصب‌رشدی (Neurodevelopmental Disabilities)، نورولوژی (Neurology)، ژنتیک (Genetics)، طب فیزیکی و توان‌بخشی (Physical Medicine and Rehabilitation)، روان‌پزشکی (Psychiatry)، اطفال تکاملی–رفتاری (Developmental-Behavioral Pediatrics) و رشته‌های جراحی باشد.

ارتباط با مداخلات زودهنگام (Early Intervention) و پرسنل مدرسه برای آماده‌سازی و ارزیابی کفایت برنامه خدمات خانواده فردمحور (Individual Family Service Plan; IFSP) یا برنامه آموزشی فردی (Individualized Education Plan; IEP) به همان اندازه اهمیت دارد. خانواده باید جزئی جدایی‌ناپذیر از برنامه‌ریزی و هدایت این فرایند باشد. مراقبت باید خانواده‌محور (Family-Centered) و حساس به فرهنگ (Culturally Sensitive) ارائه شود؛ و برای کودکان بزرگ‌تر، مشارکت آنان در برنامه‌ریزی و تصمیم‌گیری تا حد امکان تشویق گردد. هدف‌گذاری باید مناسب، فردی و قابل دستیابی باشد.

ارزیابی مجدد دوره‌ای (Periodic Reevaluation)

توانمندی‌های کودک و نیازهای خانواده در طول زمان تغییر می‌کند. با افزایش سن کودک، لازم است اطلاعات بیشتری در اختیار کودک و خانواده قرار گیرد، اهداف (goals) بازبینی شوند و برنامه‌های مداخله‌ای (programming needs) متناسب با شرایط جدید تعدیل گردند.
ارزیابی دوره‌ای باید شامل اطلاعاتی درباره وضعیت سلامت کودک (health status) و عملکرد او در خانه، مدرسه و سایر محیط‌های اجتماعی (functioning at home, school, and community settings) باشد. اطلاعات تکمیلی مانند ارزیابی‌های روان‌شناختی یا آموزشی (psychologic or educational testing) نیز می‌توانند مفید باشند.

ارزیابی مجدد باید در شرایط زیر انجام شود:

• در فواصل منظم (هر ۶ تا ۱۲ ماه در اوایل کودکی)

• هر زمان که کودک به انتظارات رشدی یا عملکردی (expectations) دست نیابد

• هنگام انتقال از یک نظام ارائه خدمات (service delivery system) به نظام دیگر

این موضوع به‌ویژه در گذار به بزرگسالی (transition to adulthood) اهمیت دارد؛ فرایندی که طبق اصلاحیه‌های قانون آموزش افراد دارای ناتوانی (IDEA Amendments of 2004) از حدود ۱۶ سالگی آغاز می‌شود و تا ۲۱ سالگی ادامه می‌یابد؛ زمانی که مراقبت‌ها باید به نظام‌ها و ارائه‌دهندگان خدمات بزرگسالان (adult-based systems and providers) منتقل شوند.

خدمات آموزشی و فدرال (Federal and Education Services)

آموزش، مهم‌ترین رکن درمانی (single most important discipline) در مراقبت از کودکان دارای ناتوانی ذهنی (Intellectual Disability; ID) است.
در ایالات متحده، IDEA – بخش B (Part B) آموزش رایگان و مناسب (Free and Appropriate Public Education; FAPE) را در کم‌محدودترین محیط آموزشی (Least Restrictive Environment; LRE) برای تمام کودکان سن مدرسه (۳ تا ۲۱ سال) الزامی می‌کند.

علاوه بر این، IDEA – بخش C (Part C) ارائه خدمات مداخله زودهنگام (early intervention services) را از تولد تا ۳۶ ماهگی در محیط طبیعی (natural environment)—معمولاً خانه—برای تمام شیرخواران و نوپایان واجد شرایط الزامی می‌داند.

برنامه‌های رشدی و آموزشی کودکان دارای تأخیر تکاملی کلی (Global Developmental Delay; GDD) یا ID باید متناسب با نیازهای منحصربه‌فرد کودک (unique needs) بوده و نقاط قوت و چالش‌های فردی (individual strengths and challenges) او را مدنظر قرار دهند.
سطح تکاملی کودک، میزان نیاز به حمایت و اهداف استقلال (goals for independence) مبنای طراحی خدمات مداخله زودهنگام و تدوین برنامه خدمات خانواده‌محور فردی (Individualized Family Service Plan; IFSP) است که تمرکز آن بر نیازهای خانواده برای بهینه‌سازی تکامل کودک می‌باشد.

برای کودکان بالای ۳۶ ماهگی، سیستم آموزشی اقدام به تدوین برنامه آموزشی فردی (Individualized Education Program; IEP) می‌کند که تمرکز آن بر نیازهای آموزشی کودک (educational needs) است.

آموزش فراگیر (Inclusive Education)

آموزش فراگیر بر حق هر کودک—صرف‌نظر از توانایی—برای مشارکت در طیف گسترده‌ای از فعالیت‌ها و موقعیت‌ها به‌عنوان عضوی کامل از خانواده، جامعه و اجتماع تأکید دارد و هدف آن حداکثرسازی دسترسی، مشارکت و حمایت‌ها (access, participation, supports) است.
پژوهش‌ها نشان داده‌اند که آموزش فراگیر برای افراد دارای ناتوانی و نیز کودکان با تکامل تیپیک (typically developing children) سودمند است. بنابراین، تا حداکثر حد ممکن، کودکان دارای ناتوانی باید در کنار کودکانی بدون ناتوانی آموزش ببینند.

به‌طور کلی، خارج کردن کودک از محیط آموزشی عادی (removal from regular educational environment) تنها زمانی موجه است که ماهیت یا شدت ناتوانی (nature or severity of disability) به‌گونه‌ای باشد که آموزش در کلاس عادی—even با استفاده از وسایل و خدمات حمایتی تکمیلی (supplementary aids and services)—به‌طور رضایت‌بخش امکان‌پذیر نباشد، نه صرفاً به دلیل نیاز به تغییرات گسترده در برنامه درسی.

کودکانی که در محیط‌های فراگیرتر آموزش می‌بینند، صرف‌نظر از سطح تکاملی کلی، در بزرگسالی میزان مشارکت اجتماعی بالاتری (higher rates of community participation) دارند.
چالش‌های رفتاری (behavioral challenges) مهم‌ترین عامل محدودکننده در تحقق فراگیری کامل—چه در مدرسه و چه در جامعه—هستند و این موضوع بر اهمیت اجرای راهبردهای مدیریت رفتاری زودهنگام و مداوم (early and consistent behavior management strategies) تأکید می‌کند.

خدمات اجتماعی و حمایتی (Social and Support Services)

فراتر از خدمات آموزشی، خانواده‌های کودکان دارای ID اغلب واجد شرایط دریافت خدمات اجتماعی فدرال یا ایالتی (federal or state-provided social services) هستند. همه ایالت‌ها برنامه‌هایی در حوزه ناتوانی‌های تکاملی (developmental disabilities programs) ارائه می‌دهند که شامل خدمات مبتنی بر خانه و جامعه (home- and community-based services) برای کودکان و بزرگسالان واجد شرایط است، از جمله:

• حمایت‌های داخل منزل (in-home supports)

• خدمات هماهنگی مراقبت (care coordination)

• ترتیبات سکونتی (residential living arrangements)

• حمایت‌های شغلی و حرفه‌ای (vocational and employment support)

• مداخلات درمانی تکمیلی

همچنین، انواع مختلفی از برنامه‌های معافیت مدیکید (Medicaid waiver programs) برای کودکان دارای ناتوانی در هر ایالت وجود دارد.
کودکان دارای ID که در خانواده‌های با وضعیت اقتصادی–اجتماعی پایین (low-income status households) زندگی می‌کنند، می‌توانند واجد شرایط دریافت کمک‌هزینه تأمین اجتماعی (Supplemental Security Income; SSI) باشند، هرچند بسیاری از این خانواده‌ها در عمل از مزایایی که مستحق آن هستند، بهره‌مند نمی‌شوند.

جدول 56-11. شدت ناتوانی ذهنی (Intellectual Disability) و عملکرد در بزرگسالی